發(fā)文機(jī)關(guān)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)
發(fā)文日期2020年09月18日
時(shí)效性現(xiàn)行有效
施行日期2020年09月18日
效力級(jí)別部門規(guī)范性文件
委員您好：
您提出的《關(guān)于進(jìn)一步關(guān)注中醫(yī)藥干預(yù)罕見(jiàn)病的提案》收悉，經(jīng)商科技部、國(guó)家中醫(yī)藥局，現(xiàn)答復(fù)如下：
一、 工作現(xiàn)狀和進(jìn)展情況
隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展和人民生活水平的提高，特別是黨中央、國(guó)務(wù)院對(duì)保障和改善民生的高度重視，罕見(jiàn)病越來(lái)越受到社會(huì)各界的關(guān)注。我委高度重視罕見(jiàn)病管理，會(huì)同相關(guān)部門開(kāi)展了有關(guān)工作，不斷完善政策，保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益。
（一）公布我國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄。2018年5月，我委、科技部、工業(yè)和信息化部、國(guó)家藥監(jiān)局和國(guó)家中醫(yī)藥局5部門聯(lián)合印發(fā)《第一批罕見(jiàn)病目錄》，收錄了121種罕見(jiàn)病，明確我國(guó)罕見(jiàn)病病種范圍，為各部門開(kāi)展罕見(jiàn)病管理相關(guān)工作提供了有益參考。
（二）發(fā)布罕見(jiàn)病診療指南。2019年2月，我委印發(fā)了《罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）》，對(duì)121種罕見(jiàn)病的診療方法進(jìn)行了詳細(xì)介紹，為醫(yī)務(wù)人員提高罕見(jiàn)病診療能力提供了有益參考，并依托行業(yè)在線上線下組織開(kāi)展了多次罕見(jiàn)病診療培訓(xùn)，提高醫(yī)務(wù)人員診治罕見(jiàn)病的規(guī)范化水平，減少了罕見(jiàn)病的誤診、錯(cuò)診、漏診情況。
（三）建立我國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。我委于2019年2月印發(fā)《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，建立了全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡(jiǎn)稱協(xié)作網(wǎng)）。協(xié)作網(wǎng)將建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。
（四）建立罕見(jiàn)病患者登記制度。我委于2019年10月印發(fā)《關(guān)于開(kāi)展罕見(jiàn)病病歷診療信息登記工作的通知》，建立我國(guó)罕見(jiàn)病病歷診療信息登記制度。通過(guò)收集我國(guó)罕見(jiàn)病患者的診療信息，進(jìn)而了解我國(guó)罕見(jiàn)病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，為制訂人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學(xué)依據(jù)。
（五）制定罕見(jiàn)病中醫(yī)診療方案。國(guó)家中醫(yī)藥局圍繞中醫(yī)治療具有優(yōu)勢(shì)的病種，制定了肝豆?fàn)詈俗冃浴舨。ǘ喟l(fā)性硬化）、高風(fēng)雀目?。ㄒ暰W(wǎng)膜色素變性）等11個(gè)罕見(jiàn)病的中醫(yī)診療方案和臨床路徑并推廣應(yīng)用，促進(jìn)中醫(yī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)因病施治、規(guī)范診療，提升罕見(jiàn)病的中醫(yī)診療水平。
（六）建立中西醫(yī)臨床協(xié)作試點(diǎn)項(xiàng)目。2018年國(guó)家中醫(yī)藥局與我委、中央軍委后勤保障部衛(wèi)生局共同遴選確定了包括帕金森病等在內(nèi)的61個(gè)項(xiàng)目為重大疑難疾病中西醫(yī)臨床協(xié)作試點(diǎn)項(xiàng)目，圍繞中醫(yī)診療具有優(yōu)勢(shì)的重大疾病、疑難疾病，以提高臨床療效為目的，建立中醫(yī)醫(yī)院和綜合醫(yī)院協(xié)作機(jī)制，目標(biāo)同向、強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合、優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)、協(xié)作攻關(guān)，推動(dòng)了中西醫(yī)臨床協(xié)作機(jī)制和模式的創(chuàng)新。由于中醫(yī)藥領(lǐng)域罕見(jiàn)病相關(guān)病例數(shù)不足，目前臨床研究較少。
（七）積極支持罕見(jiàn)病防治診療科技研發(fā)項(xiàng)目?？萍疾糠e極貫徹落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院精神，加強(qiáng)罕見(jiàn)病防控技術(shù)攻關(guān)工作?！笆濉逼陂g，依托國(guó)家科技支撐計(jì)劃支持開(kāi)展中國(guó)罕見(jiàn)疾病防治研究與示范、建立罕見(jiàn)疾病臨床資源數(shù)據(jù)庫(kù)。“十三五”期間，通過(guò)國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究”和“生殖健康及重大出生缺陷”重點(diǎn)專項(xiàng)，支持開(kāi)展罕見(jiàn)病臨床隊(duì)列、中國(guó)人群重要罕見(jiàn)病的精準(zhǔn)診療技術(shù)等研究；在“中醫(yī)藥現(xiàn)代化研究”重點(diǎn)專項(xiàng)中支持中醫(yī)藥治療重大疾病和罕見(jiàn)病的活性成分功能等研究，進(jìn)一步提高我國(guó)罕見(jiàn)病篩查、干預(yù)、治療的技術(shù)水平。
二、 關(guān)于所提建議的答復(fù)
您提出的關(guān)于將中醫(yī)藥引入罕見(jiàn)病政策制定、開(kāi)展中醫(yī)藥人員罕見(jiàn)病培訓(xùn)工作、宣傳對(duì)于罕見(jiàn)病確有療效的中醫(yī)診療方法、加大相關(guān)研究資助力度等建議，對(duì)發(fā)揮中醫(yī)藥特色，進(jìn)一步提高我國(guó)罕見(jiàn)病診療及保障能力，促進(jìn)中西醫(yī)互相促進(jìn)發(fā)展，加強(qiáng)罕見(jiàn)病診療服務(wù)體系建設(shè)具有積極意義。您的建議在各部委開(kāi)展的工作中已有體現(xiàn)，我們將進(jìn)一步落實(shí)各項(xiàng)政策，在實(shí)際工作中逐步探索中醫(yī)藥在罕見(jiàn)病防治工作中的積極效果，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，積極推廣，同時(shí)加大中醫(yī)藥治療罕見(jiàn)病研究的支持力度，做好罕見(jiàn)病診療保障工作。
三、 下一步工作目標(biāo)和計(jì)劃
為繼續(xù)發(fā)揮中醫(yī)藥在罕見(jiàn)病診療中的優(yōu)勢(shì)，下一步，我委將會(huì)同相關(guān)部門做好以下工作：一是繼續(xù)加強(qiáng)中醫(yī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見(jiàn)病相關(guān)?？平ㄔO(shè)，推廣應(yīng)用罕見(jiàn)病的中醫(yī)診療方案和臨床路徑，提高對(duì)罕見(jiàn)病的中醫(yī)診療水平。二是深入推進(jìn)重大疑難疾病中西醫(yī)臨床協(xié)作試點(diǎn)實(shí)施，提升罕見(jiàn)病中西醫(yī)協(xié)同診療能力。三是建議將罕見(jiàn)病中醫(yī)診療相關(guān)內(nèi)容納入國(guó)家罕見(jiàn)病相關(guān)診療指南、方案中，發(fā)揮中西醫(yī)結(jié)合優(yōu)勢(shì)，提升罕見(jiàn)病臨床療效，將中醫(yī)人員納入罕見(jiàn)病診療培訓(xùn)，提高中醫(yī)醫(yī)師的罕見(jiàn)病認(rèn)知及診療水平。四是積極與科技部等相關(guān)部委溝通，爭(zhēng)取對(duì)中醫(yī)藥治療罕見(jiàn)病的科研支持，同時(shí)，通過(guò)推進(jìn)《中華醫(yī)藏》編纂出版工作和實(shí)施“中醫(yī)藥古籍文獻(xiàn)和特色技術(shù)傳承專項(xiàng)”項(xiàng)目，開(kāi)展罕見(jiàn)病相關(guān)的古籍文獻(xiàn)整理挖掘工作。五是持續(xù)推進(jìn)中醫(yī)藥防治罕見(jiàn)病的科技部署，依托“中醫(yī)藥現(xiàn)代化研究”重點(diǎn)專項(xiàng)，開(kāi)展中醫(yī)藥防治罕見(jiàn)病關(guān)鍵技術(shù)和經(jīng)典名方基礎(chǔ)研究，為提升罕見(jiàn)病防控提供有力的科技支撐。
感謝您對(duì)衛(wèi)生健康工作的關(guān)心和支持。
國(guó)家衛(wèi)生健康委
2020年9月18日
