發(fā)文機關國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年09月08日
時效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號醫(yī)保函〔2022〕190號
施行日期2022年09月08日
效力級別部門規(guī)范性文件
丁潔等4位委員:
你們提出的關于建立罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金的提案收悉，經(jīng)商民政部、財政部、國家衛(wèi)生健康委、紅十字會總會，現(xiàn)答復如下:
一、 關于完善醫(yī)療救助政策
國家高度重視醫(yī)療保障體系建設工作，不斷健全以基本醫(yī)療保險為主體，醫(yī)療救助為托底，補充醫(yī)療保險等共同發(fā)展的多層次醫(yī)療保障制度體系，罕見病患者按規(guī)定繳費即可獲得基本醫(yī)療保障。在此基礎上，國家高度重視包括罕見病患者在內的參保群眾醫(yī)療救助工作。按照《國務院辦公廳轉發(fā)民政部等部門關于進一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作意見的通知》(國辦發(fā)(2015]30號)和《國務院辦公廳關于健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》(國辦發(fā)(2021]42號)要求，各地落實落細醫(yī)療救助政策，對救助對象實施分類資助參保和分檔救助，健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度，統(tǒng)籌完善救助托底保障措施。包括罕見病患者在內的因高額醫(yī)療費用負擔導致家庭基本生活出現(xiàn)困難的大病重病患者，可以根據(jù)家庭經(jīng)濟狀況、醫(yī)療費用負擔情況申請醫(yī)療救助，符合救助條件的按規(guī)定享受分類救助幫扶。目前，低保對象、特困人員政策范圍內住院費用救助比例普遍達到70%以上，年度救助限額達到3-5萬元。
下一步，我們將繼續(xù)推進健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度，指導地方規(guī)范救助對象范圍、合理設定待遇標準，促進三重制度綜合保障與慈善救助、商業(yè)健康保險等有效銜接，合力減輕罕見病患者醫(yī)療費用負擔，有效防范因病返貧致貧風險。
二、 關于推進罕見病相關工作
為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療能力，國家衛(wèi)生健康委開展了一系列工作。一是聯(lián)合科技、工信、藥監(jiān)等五部門發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關政策提供了重要依據(jù)。同時，印發(fā)了罕見病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件;二是制定印發(fā)《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開展醫(yī)務人員培訓，提高罕見病規(guī)范化診療能力;三是建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用;四是建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集我國罕見病的診療、分布等信息，為制訂人群干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據(jù);五是發(fā)布《中國罕見病防治與保障事業(yè)發(fā)展》報告，總結了近年來我國罕見病防治保障現(xiàn)狀，為各行業(yè)更好的推進罕見病工作提供政策參考。
下一步，我們將繼續(xù)推進罕見病相關工作，加強罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的管理，形成定位清晰、功能明確的診療網(wǎng)絡布局;依托罕見病協(xié)作網(wǎng)辦公室繼續(xù)開展罕見病診療培訓，提高我國罕見病診療水平;按照罕見病目錄制訂工作程序，適時調整更新第二批罕見病目錄;完善罕見病醫(yī)療保障、藥物供應保障等相關管理政策。
三、 關于開展罕見病救助類慈善項目
《中華人民共和國慈善法》公布實施以來，民政部會同業(yè)務主管單位及有關部門支持慈善組織圍繞自身宗旨和業(yè)務范圍，積極開展罕見病救助類慈善項目，為解決罕見病群體面臨的救治等困難發(fā)揮了積極作用。如，中國紅十字基金會實施了“罕見病關愛行動”，設立多個罕見病專項基金，從人道救助、醫(yī)師培訓、平臺搭建等方面進一步推進罕見病救助工作。截至2021年底，該行動已累計救助超過900名罕見病患者、培訓罕見病醫(yī)師數(shù)百名，患者教育及科普受益人次超過4萬人次。中國人口福利基金會在國家衛(wèi)生健康委指導下設立了中國大病社會救助平臺，拓寬了大病救助渠道。中華慈善總會開展了“思而贊慈善援助項目”，截至2021年底該項目共為231名“戈謝病”患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關心關愛罕見病患者的慈善組織。
下一步，我們將繼續(xù)以多種方式關注罕見病患者群體，積極支持、鼓勵慈善組織圍繞自身宗旨和業(yè)務范圍積極開展大病救助特別是罕見病救助類慈善項目，持續(xù)完善罕見病專項基金救助標準及工作制度，推動建立多層次醫(yī)療保障體系，發(fā)揮慈善組織在第三次分配中的作用。
感謝你們對醫(yī)療保障工作的關心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022年9月8日
