發(fā)文機(jī)關(guān)國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年07月14日
時(shí)效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號醫(yī)保函〔2022〕72號
施行日期2022年07月14日
效力級別部門規(guī)范性文件
班宇俠代表:
您提出的關(guān)于建立罕見病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金的建議收悉，經(jīng)商財(cái)政部、衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下:
一、 關(guān)于罕見病保障工作
國家高度重視罕見病保障工作。2019 年，《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》規(guī)定，支持防治罕見病藥品的研制、生產(chǎn)，滿足疾病防治需要。同年修訂的《藥品管理法》增加了鼓勵(lì)罕見病藥品研發(fā)和創(chuàng)新的規(guī)定。國家衛(wèi)生健康委先后發(fā)布了《第一批罕見病目錄》《罕見病診療指南》，建立了全國罕見病病例信息登記制度和罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，提升了我國罕見病診療能力和水平。2018年國家醫(yī)保局成立以來，高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作。一是提升罕見病患者用藥保障水平。2018年國家醫(yī)保局成立以來，建立健全醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，連續(xù)4年開展醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，及時(shí)將符合條件的藥品按程序納入醫(yī)保藥品目錄?，F(xiàn)行版國家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥2860種。目前國內(nèi)上市的60余種罕見病用藥中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄。同時(shí)，通過準(zhǔn)入談判，大幅降低了諾西那生鈉、麥格司他、氛丁苯那嗪等罕見病用藥價(jià)格，有效減輕了患者用藥負(fù)擔(dān)，提高了罕見病用藥可及性。二是推進(jìn)健全多層次醫(yī)療保障體系。2021年1月，會同財(cái)政部印發(fā)《關(guān)于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》(醫(yī)保發(fā)〔2021]5號)，在國家層面明確基本醫(yī)保內(nèi)涵、支付邊界、決策權(quán)限。近年來，國家通過公平普惠實(shí)施基本醫(yī)療保險(xiǎn)、完善大病保險(xiǎn)等補(bǔ)充醫(yī)療保障、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障、梯次減負(fù)，編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”，有效減輕包括罕見病患者在內(nèi)全體參保人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。2021年，職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%和70%左右，居民大病保險(xiǎn)保障水平在基本醫(yī)?；A(chǔ)上提高了約18個(gè)百分點(diǎn)，農(nóng)村低收入人口經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助三重保障梯次減負(fù)后，個(gè)人負(fù)擔(dān)明顯減輕。同時(shí)，我們也積極引入市場力量，鼓勵(lì)商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助等共同發(fā)展，構(gòu)建綜合保障格局，滿足人民群眾多元化保障需求，合力減輕包括罕見病患者在內(nèi)的參保群眾醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。
關(guān)于您提出的探索建立省級及以下的高值罕見病藥品用藥保障機(jī)制的建議，一方面，高值罕見病藥品的病種為發(fā)/患病率或患病人數(shù)極低的小病種，局部地區(qū)議價(jià)能力有限，難以形成有效的規(guī)模效應(yīng)﹔另一方面，地方各自探索也容易引起參保群眾攀比，不利于增強(qiáng)地區(qū)間公平性、協(xié)調(diào)性。按照黨中央、國務(wù)院決策部署，我局已于近期啟動(dòng)了新一輪的醫(yī)保目錄調(diào)整工作，6月下旬公布了《2022年國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄調(diào)整工作方案》，將“2022年6 月30日前，經(jīng)國家藥監(jiān)部門批準(zhǔn)上市的罕見病治療藥品”明確列入申報(bào)條件。今年目錄調(diào)整中，我們將持續(xù)健全完善準(zhǔn)入談判機(jī)制，及時(shí)將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，切實(shí)提升罕見病用藥保障水平。
二、 關(guān)于動(dòng)員各方捐贈(zèng)建立罕見病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金
2020年2月，《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“到2030年，全面建成以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體，醫(yī)療救助為托底，補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”，確立了政府主導(dǎo)的“基本醫(yī)保＋補(bǔ)充醫(yī)保＋醫(yī)療救助”的三重保障和社會參與的“商業(yè)保險(xiǎn)＋慈善捐贈(zèng)＋醫(yī)療互助”三個(gè)補(bǔ)充保障的綜合保障格局，以實(shí)現(xiàn)更好保障病有所醫(yī)的目標(biāo)。
近年來，社會力量在商保、慈善、互助等方面做了不少有益的探索。一些社會組織積極開展罕見病救助類慈善項(xiàng)目。如，中國紅十字會基金會實(shí)施了“罕見病關(guān)愛行動(dòng)”，已救助700余名罕見病患者。中華慈善總會開展了“思而贊慈善援助項(xiàng)目”，為200余名戈謝病患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關(guān)心關(guān)愛罕見病患者的慈善組織，如北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、上海市罕見病防治基金會、天津合眾罕見病關(guān)愛幫扶中心、杭州寇德罕見病關(guān)愛中心等。目前，已有170多家保險(xiǎn)公司積極開發(fā)罕見病相關(guān)保險(xiǎn)產(chǎn)品開展健康保險(xiǎn)業(yè)務(wù)，已開發(fā)200 多種重大疾病保險(xiǎn)產(chǎn)品將罕見病納入保障范圍。
下一步，我們將在強(qiáng)化三重保障，增強(qiáng)普惠性、兜底性保障的基礎(chǔ)上，持續(xù)關(guān)注罕見病保障工作，加強(qiáng)對相關(guān)問題的研究，配合有關(guān)部門研究相關(guān)政策，擴(kuò)大社會參與，促進(jìn)商保、慈善、互助發(fā)展，充分發(fā)揮社會共濟(jì)互助功能，鼓勵(lì)社會慈善捐贈(zèng)，支持醫(yī)療互助有序發(fā)展，維護(hù)廣大罕見病患者的健康權(quán)益。
感謝您對醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022年7月14日
